“生前预嘱”落地近1年,临终抢救为何仍依赖家属签字?
本文作者:吞吞
「母亲在里面抢救,我们几个兄弟姐妹就在外面争执。我们不知道她想要在这个世界上多活几天,还是希望没有痛苦地离开。」
「由于不知道母亲的想法,我们只能选择先救。她在 ICU 里坚持了很多天,再见到她时已经插满了管子,瘦骨嶙峋。」
「那样的画面让我们最终决定放手,机器撤离的那一刻,我看到虚弱的母亲在病床上长舒一口气。」
在深圳 30℃ 的星空下,北京市安理(深圳)律师事务所开了一场特别的研讨会。
时间倒回到 2022 年 6 月,深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。
其中,新条例第七十八条规定:收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思表示:有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系。落地近一年,我们有机会掌握自己的临终选择权了吗?
成为「生命的捍卫者」
《深圳经济特区医疗条例》出台至今,不少律所逐步开始正式提供签订生前预嘱的服务,安理律所也是其中一家。
除了法律场所一贯的简洁、商务之外,这里还藏了一个风格迥然的小房间,墙壁呈绿色,窗外是深圳一览无余的天际线。
「生前预嘱」的具体内容
「为什么不列举具体的医疗措施,而是使用这些原则性的表述,我们的理解是,可能深圳立法时不想过多限制住患者自主决定的范围,当患者需要一些特殊的操作,或者未来医学发展到有了新的技术,只要落在这三个原则之内,患者依然可以根据自身想法预立生前预嘱来决定是否接受。」吴依蒙说。
开启一场艰难的对话
签订完成后,生前预嘱按签订人的需求一式多份,除律所和本人各一份之外,鼓励签订人将文件尽量展示给身边更多的人,告知他们自己做出的决定。安理律所还为签订者准备了小卡片,可以随身携带,以备突发的意外情况。
除了伴侣、子女,有时候签订者也会把预嘱遥寄给自己的兄弟姐妹,「如果我的子女到时没有听我的话,希望你能记得我的意愿。」
而这背后的隐喻是,尽管生前预嘱已经被纳入法律体系,但目前在医院的认可度和执行度并不高,家属仍然是最终的决定者。
在一些生前预嘱发展多年的国家和地区,签署后的文件会被录入医疗保健系统,每一次入院时也会提前询问患者对临终抢救的意愿。这样,接诊医生可以结合临床诊断和患者的预立指示,做出相应的决策。这不仅是医生的权利,也是医生的义务。
我国的生前预嘱还处于起步阶段,暂未有更多配合生前预嘱的其他医疗相关细则出台。当患者情况危急,无法做出意思表示时,医生只能根据患者的临床情况给家属提供建议,最终需要家属在相关文件上签字,才能进行后续的操作。
江月说,「尤其一些肿瘤患者,他们的亲属甚至是隐瞒病情的,这种情况下很难直接去询问或了解患者的真实意愿。」
吴依蒙也得到了医生同样的反馈,「我们在和医生沟通的时候,医生们都表示,即使有生前预嘱的存在,但如果没有家属的签字,他们不敢贸然行动。」
现阶段的生前预嘱,最大的意义则是开启一场家庭之间的艰难对话。中国人重视家文化,认为理想的善终应该是逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂,所以只关注逝者诉求而不顾虑家属,这样的分歧也依然棘手。路桂军说,在病人住进安宁疗护病房之前,都要先找家庭的决策者。「我还是希望看到,当我们立生前预嘱的时候,是开了家庭会议,是家庭共同决策之后立下的预嘱。」
春寒料峭的某一天,相瑛走进了这间屋子,她平静地告诉律师,「如果这一天到来,我不希望我的身上插满管子,我想留在熟悉的家里,身边有我爱的人陪伴。」
「如果能在一个阳光正好的日子,我和这个世界挥手告别,那有多好。」
相瑛的身边,二十出头的女儿此时已经泣不成声,母亲和死亡这两个词联系在一起,对她来说是从未想过,也难以想象的画面。
相瑛只是温柔地看着她的孩子,「我为什么要带你来,是希望在接下来的日子里,我们能互相珍惜这段缘分,在最后的时刻到来前,过好我们的生活。」
文中李祥、江月、相瑛为化名