代购救命药的“铁马冰河”庭上陈述：“氯巴占”问题解决了，“喜保宁”还只能代购

记者/ 李佳楠 实习生 赵萱

编辑/ 石爱华

铁马冰河的妻子为他办理取保候审那天两人拍下合影

盼望“喜宝宁”早日进入国内

一审判决已出，“铁马冰河”还没有想好下一步的打算，他想和律师研究后再决定是否上诉。

一年多来，他始终背负着对家庭的愧疚感。

被起诉之前，他和妻子两人分工明确，每天凌晨三点，“铁马冰河”起床去批发市场开店卖泡菜，妻子负责管理另一个零售店面。

“铁马冰河”被抓之后，妻子刘薇一度要一个人负责两个泡菜店面，力不从心。那段时间，她只能带着患病的女儿去店里待着，晚上七点下班后再回家。女儿经常问“爸爸去哪了”，她只说“爸爸去外面挣钱了”，蒙混过去。

2022年4月15日，刘薇为丈夫办理了取保候审，从中牟县看守所将“铁马冰河”接出。被关的9个月，丈夫瘦了30斤，“眼角的皱纹深得不得了”。

比较安慰的是，女儿的药一直没有断过，病情现在也比较稳定，没有复发过。最近一年来，刘薇夫妇大部分精力都放在孩子和生意上，两人刻意回避去讨论背在身上的案子。

无论如何，如今氯巴占的国内用药渠道已经畅通，这让“铁马冰河”感到欣慰。但当下，他还有一件心事，女儿目前使用的喜宝宁，比氯巴占的受众还要广，虽然不属于管制类精神药品，但病友们目前还只能通过代购购买。

在3月31日的庭审中，“铁马冰河”当庭说出了自己的期待。他在陈述时表示，希望媒体和病友们在关注自己的案件之外，能推动罕见病药品喜宝宁的国内临床应用，这对罕见病患者家庭才是最大的福音。

作为一个罕见病患者家属，又因为代购被起诉，“铁马冰河”对罕见病药品购买难的事情感受很深，“应该从机制上着手，否则解决不了代购问题。因为生病用药不像买消费品、奢侈品，这是替代不了、逃避不了的 。”

（应受访人要求，文中刘薇、李静殊为化名）